Анонсы статей



ГОЛОВНА
ГОЛОВНА Поиск
 

статьи схожей тематики

Провозглашено создание украинской открытой ассоциации организаций, групп и лиц, работающих с детьми, страдающими онкозаболеваниями

2–4 октября 2004 г. в Киеве проходила Первая Украинская Встреча обществ и групп, которые оказывают помощь детям, страдающим или перенесшим онкозаболевания. Инициаторами встречи выступили киевская волонтерская группа “Ми поруч” и родительская организация Миссия “Преодоление” из Симферополя.


Впервые собрались вместе люди, в разных регионах работающие с детьми, болеющими лейкемией и другими видами рака. Во встрече участвовали как волонтерские группы, так и общества, объединяющие родителей больных детей. Особенностью украинской ситуации является то, что именно родительские организации возникли здесь первыми — в Киеве и Симферополе, в самом начале 90-х. Это произошло одновременно с внедрением в Украине немецких противолейкозных протоколов лечения — BFM.
С тех пор изменилось многое. На смену старейшим организациям пришли новые. Два украинских родительских общества (симферопольское “Преодоление” и конотопское “Видень”) являются действительными членами Всемирной Конфедерации организаций родителей, чьи дети больны раком (ICCCPO).
В Первой Украинской Встрече приняли участие представители пяти регионов Украины — Киева, Херсона, Крыма, Конотопа, Луганска, а также волонтеры из Минска. Необходимость Встречи была очевидна для всех ее участников. Пришло время в непосредственном общении обсудить как существующие проблемы, общие у большинства объединений, так и имеющийся наработанный опыт, найти возможность совместно осуществлять то, что не по силам сделать поодиночке. Собравшиеся понимали — плодами Встречи будут спасенные детские жизни.
Знаковым событием Встречи стало то, что конотопскую организацию представлял Сергей Харченко, папа 11-летней девочки Ани, которой месяцем раньше была сделана сложнейшая и дорогостоящая операция трансплантации костного мозга. Фактически сбор средств на эту операцию (произведена она была за границей, в Беларуси) — 60 тысяч долларов США — стал одним из первых совместных дел, объединившим усилия разных украинских групп.
Какие организации более действенны — волонтерские или родительские? И у тех, и у других — свои сильные и слабые стороны. Сила родительских объединений в том, что они помогают собственным детям. Один из участников Встречи отметил: “Любой родитель понимает, что сам он с лечением своего ребенка не справится. Но многие воспринимают это пассивно, и лишь некоторые — активно, как установку, толчок к действию”. Формирование родительской группы также сильно затруднено тем, что в областных клиниках лечатся дети со всей области — из других городов, из сельской местности. Территориальная удаленность друг от друга зачастую мешает их семьям действовать сообща. Тем не менее, если складывается костяк группы, она становится жизнеспособной.
Конечно, за два дня (2 и 3 октября) невозможно было охватить все многообразие вопросов и проблем, существующих у движения помощи онкобольным детям. Темы разговора были сгруппированы по шести основным темам: организация и работа волонтерских и родительских групп; медицинско-правовые сферы деятельности; организационные вопросы взаимодействия организаций и групп между собой; взаимодействие “волонтер – родитель – врач”; фандрейзинг; организация досуга детей и проведение социально значимых акций.
В результате удалось не только очень многому научиться друг у друга и у социальных работников, приглашенных для консультаций в ходе Встречи, но и принять совместные решения, на основании которых была составлена Декларация о намерениях.
Так, участники Встречи теперь будут постоянно поддерживать оперативный контакт друг с другом и координировать действия через информационную сеть “Hematolog”. Техническая сторона создания такой сети проста, и к моменту начала Встречи уже была воплощена в реальность. Отныне упомянутые шесть регионов ежедневно обмениваются через интернет актуальными новостями, проводят мобильные виртуальные совещания по любым возникающим вопросам, обсуждают появляющиеся точки пересечения деятельности.
Детям, проходящим химиотерапию, периодически требуется переливание составляющих компонентов крови. При лечении онкозаболеваний происходит резкое падение иммунитета, и угроза инфицирования через кровь (в том числе гепатитом) резко возрастает. Поэтому в ходе встречи было решено воплотить в жизнь уже давно назревшую потребность — начать создание групп доноров крови по регионам. В базу данных будут вноситься волонтеры, желающие безвозмездно при необходимости сдавать кровь для больного ребенка с соответствующей группой. Обговорены принципы подбора и приглашения доноров, обеспечение обратной связи между пациентами и людьми, сдавшими для них кровь, меры по исключению попадания в базу данных людей с противопоказаниями к донорству. Первым шагом должно стать создание такой донорской базы в Киеве. Затем накопленный опыт будет использован и в других регионах.
Были намечены практические шаги по установлению контактов с зарубежными клиниками по вопросу оперативного лечения украинских детей (прежде всего, речь идет о трансплантации костного мозга).
Острая дискуссия состоялась по вопросу взаимодействия с государственными органами здравоохранения и социальной защиты. Интегрировать свои действия с их работой — или не рассчитывать на “добрых чиновников” и полагаться во всех проблемах лишь на собственные силы? Окончательного ответа на этот вопрос дано не было. Видимо, эти два подхода нужно стараться сочетать в своей работе так, как это реально для каждой конкретной группы.
В ходе Встречи были рассмотрены и сформулированы принципы построения отношений с лечащими врачами, а также подробно обсуждена проблема правильного взаимодействия рабочих групп (как родительских, так и волонтерских) с родителями, чьим детям нужна помощь в лечении.
Признана крайне важной работа по сбору и обнародованию информации о детях, благополучно перенесших онкозаболевания (“survivors” — “выжившие” по международной терминологии). В тех клиниках Украины, где лечение проходит по современным программам, детская выживаемость достигает 75 % от всего числа заболевших.
Особо участниками Встречи было оговорено постоянное и тесное сотрудничество в проведении благотворительных акций — сотрудничество как информационное, так и непосредственное. В частности, принято решение в следующем году отметить Всемирный День детей, больных раком (15 февраля) как общеукраинскую дату.
Последний день работы, 4 октября, был посвящен практическим действиям по подготовке совместных акций, направленных на получение помощи тяжелобольным детям. Участники Встречи налаживали связи с прессой, осуществляли деловые контакты с различными организациями и фирмами.
Главный же итог Встречи таков: ее участники провозгласили создание Украинской Открытой Ассоциации организаций, групп и лиц, работающих с детьми, страдающими онкозаболеваниями. Киевская группа “Ми поруч” взяла на себя формирование инициативной группы, которая будет заниматься официальной регистрацией Ассоциации.
...Во время работы Встречи, наряду с другими печатными изданиями, фигурировал плакат на английском языке. Черными буквами на нем было написано: “CANCER” (рак). Детским почерком, красной краской, второй слог этого страшного слова был зачеркнут крест-накрест, а впереди дописана большая буква “I” — так что надпись стала читаться совершенно иначе: “I CAN” — “Я МОГУ» (победить болезнь).
Первая Встреча Ассоциации показала: МЫ МОЖЕМ многое, и вместе сможем еще больше. Мы нужны друг другу — и нашим детям, болеющим страшной, но уже излечимой болезнью. Они ждут помощи, чтобы остаться в живых. И помощь должна, не может не прийти!


Статьи на похожую тематику:

1. Диагностика и лечение урологических заболеваний у детей. Рекомендации Европейской урологической ассоциации (2001)

2. Нефармакологические вмешательства при остеопорозе. Клинические рекомендации по диагностике, профилактике и лечению остеопороза Российской ассоциации по остеопорозу (2005)

3. Н.М.Шуба, Т.Д.Воронова Боль и обезболивание: современное состояние проблемы (по материалам 5-го Европейского конгресса Международной ассоциации по изучению боли)

4. Рекомендации Европейской ассоциации нефрологов, диализологов и трансплантологов по лечению анемии у пациентов с хронической почечной недостаточностью Рекомендації ESMO з профілактики та лікування нудоти і блювоти, викликаних проведенням хіміотерапії



зміст